「Kish」i-smart life!

元一条工務店 営業マンが一条工務店ismartで暮らす ぱたぱた家族ブログ

染色体異常・発達障害の末っ娘「障碍者と認定されることの難しさ」

染色体異常・発達障害の末っ娘「障碍者と認定されることの難しさ」

ゆっくりな「末っ娘」の成長と障碍者として認定されるまで

こんにちは。

ご訪問ありがとうございます。

 

前回は末っ娘の赤ちゃんの頃

ついてでした☟

その後、末っ娘は

非常にゆっくりのスピード

成長していきました。

 

ある程度、大きくなってから

じゃないと出来ない検査などを

受けて障害の原因を探ったり。

体調を崩して入退院を繰り返したり。

 

生まれたての頃には

ほぼすべてグレーだった末っ娘。

☝で分かったことは

染色体に”ある”異常が見つかった

という事実なだけ。

 

根本的な治療法や、この先に

どのような問題が起こるのか?

話せるようになるのか?

歩けるようになるのか?

全く分からな状態です。

 

少しずつ、ゆっくり成長して

分かってきた事は上の子2人とは

間違いなく「違う」という事。

 

上の子達のように、体は大きくならず

上の子達が話し出した

年になっても何も話せず。

上の子達が歩き出した

年になっても歩けませんでした。

 

原因の究明を試みる

末っ娘の障害の原因が分かれば

改善方法や治療方法が

あるかもしれないと考え

血液検査・レントゲン検査など

受けてみましたが、やはりわかりません。

 

染色体異常の原因は親に?

染色体異常は親が由来の

場合があります。

そこで我々夫婦も検査をしました。

我々夫婦に問題があった場合は

 

2代前が原因の場合もある。

 

要するに私達夫婦のですね。

 

でも、考えると、、、。

 

万が一、私達夫婦の親の誰かから原因が

見つかったとして末っ娘が劇的に

障害が消えるのか!?

 

当然、お医者さんに確認しましたが

原因が分かったところで

障害が消えてなくなるような事は

あり得ないとの事。

 

では私達夫婦の親に検査を

受けてもらう事は

ただの犯人捜しになる。

 

勿論、犯人捜しのために検査を

する訳ではありません。

でも、自分の孫の障害の原因が

自分にあると知ったら・・・。

 

ここで染色体異常の由来を

探すことはやめました。

 

結果的に我々夫婦にも

大きな発見は無かったため

特に話を進める必要もなくなりましたが

色々と考えさせられる

検査になりました。

 

末っ娘に辛い検査を受けさせる?

末っ娘は何度も何度も×2

検査のために血を抜かれたり

押さえつけられて放射能を浴びる

レントゲンを撮ったりしてきました。

 

検査のために、全身麻酔を打つ?

そんな危険なことをして分かる事は

良くて病名だけ。

 

検査は検査であって

治療でも何でもありません。

 

これまでの検査で

「染色体異常による発達障害」

という、お名前を頂きました。

それにより障碍者手帳も取得出来ました。

これがどれ程大変で、時間が掛かり

労力が必要だったか。

 

もうこれ以上、末っ娘が

辛い思いをする検査は必要最低限に

抑える事にしました。

辛い検査

障碍者手帳の重要性

末っ娘の障碍者手帳のあるなしは

我が家にとっては費用の上でも

非常に重要です。

 

医療費の助成

補装具の助成

税金の減税

公共機関の割引

各種手当の受給

 

障碍者手帳が無いと受けられない

公的サービスが多くあります。

詳細は☟で詳しく説明して

くれていますので参照くださいね。

出典:アットジーピーさんHPより

 

まだ末っ娘は小さいため

医療費は大きくはありませんが

回数が多いため交通費や時間を

考えても小さな負担では収まりません。

 

補装具も補助金無しの場合の

金額は”とてつもない額”になります。

 

補装具は障害に応じて

数えきれない数の種類があります。

 

障害児用のカーシートや椅子

障害児用バギー(車いす)

義肢、歩行器などなど

 

そのすべてが高額です😵

少しそろえるだけで、軽自動車くらい

簡単に買えてしまう額になります😱

 

障害名、病名が無いと障碍者手帳の取得が難しい

末っ娘の各障碍者手帳の取得は

簡単ではありませんでした。

 

申請するために窓口に行くと、、、。

「病名は何ですか?

 どのような障害ですか?」

まぁ、当然聞かれますよね😓

 

末っ娘の場合は、はっきりとした

病名や障害名、分かりやすい症状

がありませんでした。

 

染色体や遺伝子による症候群で

誰でも知っている症候群としては

ダウン症候群があると思います。

そのほかにも「何とか症候群」

様に名前のあるものも

数えきれないくらい存在します。

 

しかし末っ娘はどれにも

当てはまらない本当に稀な

染色体異常😨どんな症状かも

今後、起こり得る問題も分からない状態😱

 

はっきりと障害がある事の

証明が必要でした。😰

 

証明する方法は健常者の子供と

どれだけ発達に違いがあるか。

 

赤ちゃんの頃では

体の大きさ位しかありません。

知的レベルのテストも

調べようがありませんし

運動能力テストも赤ちゃんでは

みんなあまり変わりません。

 

はっきりと違いが出るように

なるまで成長を待たざるを得ない

状況になったという事です😭

 

その間は公的福祉サービスは

受けられない、厳しい状況です。

 

子供の成長は出来なかった事が

出来るようになって

うれしく感じるのが親というものです。

 

でも健常児と違いが、大きく出ないと

障害児として認められない

何とも言えない心持でした。

でもやっぱり、ゆっくりでも

成長している姿は、うれしい方が

大きかったなぁ😅

 

その後、無事に!?健常児と

違いがはっきりと表れ始め

「染色体異常による発達障害」

と頂いていた名前に

はっきりとした発達の遅れという

症状が付いたことにより

「手帳」を手にすることが出来ました。

 

終わりに

末っ娘は、やっとこせっとこ

社会から障碍児と認められ

障碍者として生きていく事と

なった訳です。

 

今までの人生で、名前の無い

障害や病気に出会ったことが

ありませんでした。

 

まさか身近に、まさか我が娘に!?

 

それまでグレーだった末っ娘の

状態が、はっきり黒に😓

 

社会に認められていない

状態から、障碍者手帳のように

分かりやすい認定を受ける。

 

悲しいような、嬉しいような

残念なような、ほっとしたような

当時は感じていました。

 

これからは障害と付き合いながら

どう楽しく過ごしていくかが

重要になってきます。

 

末っ娘は愛嬌たっぷりに

成長してくれています😊

おいおいご紹介しますね。

 

今回はこの辺で。

ではでは。

★ぽちっとよろしくお願いします^^/

にほんブログ村 住まいブログ 一戸建 一条工務店へにほんブログ村 住まいブログへこのエントリーをはてなブックマークに追加
\★かみさん「りさ」のROOMです^^/