「Kish」i-smart life!

元一条工務店 営業マンが一条工務店ismartで暮らす ぱたぱた家族ブログ

【何が違う?】染色体異常・発達障害の末っ娘 兄・姉と比べてみると・・・。

【何が違う?】染色体異常・発達障害の末っ娘 兄・姉と比べてみると・・・。

末っ娘と健常児の兄・姉との違い

こんにちは。

ご訪問ありがとうございます。

 

今回は久々に我が家の末っ娘

ついての続きとなります。

 

前回は☟

末っ娘の赤ちゃんの頃

障碍者手帳を何とか

取得するまででした。

 

我が家の子供たちは3人兄弟です。

中学生のにいちゃん

小学生のねえちゃん

そして末っ娘

 

にいちゃんとねえちゃんは

健常児です。

 

にいちゃんの体は大きい方で

知力体力ともに、我が子ながら

なかなかのものです😉

 

ねえちゃんは、ミス・アベレージ😊

身長も真ん中ぐらい

お勉強も運動も、うーん😅

真ん中くらいかなぁ😚

でも、気の利く優しい子です。

 

分かりやすく比べ易い

2人がおりますので、末っ娘が

いかに違うかを理解することが

出来ます。

 

にいちゃん、ねえちゃんを

[普通]と定義した場合の

成長の違いを思い返してみます。

3兄弟

我が家の3兄弟^^

 

体の大きさ成長具合は?

にいちゃん、ねえちゃんとも

3,000gを遥かに超える

健康優良児でした😆

 

末っ娘は何と、かみさんの

おなかに留めて成長を待って

約2,400gで産まれてきました。

 

生まれてすぐの成長の違い

にいちゃん、ねえちゃんは

文字通り

良く飲み、よく泣き、よく眠って

みるみる間にぷくぷく

なっていきました。😃

 

末っ娘は末っ娘が赤ちゃんの頃の通り

体重を増やす事自体に苦労しました。

全く”食欲”を感じない子供でした。

 

歩行について

上の2人は9~10カ月くらいで

歩いていました。

2人とも、むしろ早い方だったかも😅

 

末っ娘は元々、お医者さん

「歩けないかもしれない」

と言われていました。

しかし!

遅くはなりましたが、3歳になって

歩けるようになりました🤣

 

今は少し格好は悪いですが

走ることも出来ますよ😄

 

幼稚園に入る前の体の大きさ

にいちゃんは大きい方でした。

ねえちゃんは真ん中くらい。

これは”一般的なみんな”と比べてです。

 

末っ娘は、5歳の段階で

1歳~2歳児と同じくらい

成長具合でした。

 

一般的な成長曲線の

最下限の線上もしくは下😓

 

それでも、ゆっくりですが

少しずつ少しずつ

成長し続けていました。

ゆっくり成長

 

知能の成長具合は?

こちらも5歳の段階で

1歳から2歳程度の知能でした。

この頃には、はっきりと

知能の発達に遅れが出ていることが

明白になっていました。

 

しゃべれるようにはならず

5歳時に話せることは

単語が数個と言う状況でした。

2語文はほとんど使える状況に

ありませんでしたが

 

「まま、あきてー」

(*ママあけて、とって、やっての意味)

くらいでしょうか、、、。

パパの事もママと言います。

 

得意単語は

「おいししょぉ💗」

(*おいしそうの意味)

テレビで食べ物が出ても

「おいししょぉ!おいししょぉ!😃」

と言ってきます😊

 

この当時はアンパンマン

ハマりだしたころです😄

 

アンパンマンは

「あーぱーぱー😆」

 

こんな感じで、単語は

少しずつですが増えてきています。

 

心の成長は?

一番、不思議だったのは

心の成長についてです。

 

気になっていたのは

赤ちゃんの頃から

泣きも笑いもしない😑

 

赤ちゃんって、無意味に

にこっ😊としますよね。

そこが、かわいいんですよね。

赤ちゃんがニコッとするのは

本能的に守ってもらうようにする為

とも言われていますね。

*諸説ありますが、突っ込まないで😅

 

しかし、末っ娘には

ほとんどと、言っていい程

表情がありませんでした😰

 

表情が出だしたのは

*1療育に通いだしてから

だったと思います。

 

不思議な事

末っ娘は何と!?

【涙が出ません😥】

 

痛かったり、嫌だったりで

完全に泣いていても

涙が出ません😨

 

でも、不思議な事に

通常時に目が乾いているかというと

ちゃんとうるうるしており

ドライアイになったりはしません。

 

色々調べましたが

完全な答えは未だに出ておらず

これ以上調べるには

全身麻酔の上で検査が必要になると言われ

完全にストップしています。

 

ただ、涙を作る機能は正常に

稼働しており生活に問題はありません。

 

という事は、感情と涙腺が

繋がっている”スイッチ”

不具合がある!?

と、眼科の先生と話をしました。

(*ホルネル症候群かもとの事)

ホルネル症候群

*出典:MSDマニュアル家庭版より 

 

終わりに

末っ娘は【療育】に通いだして

成長のスピードが、ぐっと上がったと

感じています。

 

【療育】とは?

 心身に障害を持つ児童に対して

 社会人として自立できるように

 医療と教育をバランスを保ちながら

 並行して進める事。

 

だそうです。

私が”療育”に対して感じた事は

言葉の意味だけでは

ありませんでした。

 

次回は発達障害の子供を持つ

父親の視点からの療育について

考えてみたいと思います。

 

今回はこの辺で。

ではでは。

★ぽちっとよろしくお願いします^^/

にほんブログ村 住まいブログ 一戸建 一条工務店へにほんブログ村 住まいブログへこのエントリーをはてなブックマークに追加
\★かみさん「りさ」のROOMです^^/

 

*1:療育については次回の記事で!